EVALAUREA NAȚIONALĂ 2020

Povestea impresionanta din spatele acestei fotografii. De ce a ales mama sa sa tatueze

Povestea unei fetite care s-a nascut cu un sindrom rar a devenit cunoscuta pe retelele de socializare, datorita unui gest emotionant facut de mama sa.

Tarly Poxton are sase ani, locuieste in South Yorkshire si s-a nascut cu un sindrom care ii face pielea extrem de sensibila, asa ca trebuie sa se acopere mereu cand este soare afara.

Sindromul Netherton (ihtioza) este o afectiune ereditara caracterizata printr-un aspect aspru, solzos al pielii, anomalii ale parului, o susceptibilitate crescuta la eczeme (afectiune in care pielea apare uscata, rosie, solzoasa), nivel crescut de IgE, fiind o afectiune dobandita pe cale autozomal recesiva.

Multi dintre pacientii cu ihtioza sunt primii din familiile lor care au aceasta afectiune. In aceste cazuri felul in care boala a fost mostenita nu poate fi precizat.

Mama lui Tarly ii aplica de sase ori pe zi creme hidratante pe corp, pentru a tine sindromul sub control.

Tarly si sora ei / foto: Facebook

Tarly si sora ei / foto: Facebook

Pentru ca micuta continua sa o intrebe de ce ea este singura din familie care are pete pe corp, mama sa, Kory, a decis sa isi tatueze piciorul in semn de solidaritate cu ea si ca sa ii arate ca nu este singura.

Tanara in varsta de 25 de ani si-a facut o replica a simptomelor pe picior.

„Uneori, Tarly are momente in care se supara foarte tare si ma intreaba de ce ea are pielea asa, de ce eu nu o am si de ce surioara sa nu o are. Intr-o zi, nu am mai stiut ce sa ii raspund, asa ca i-am zis ca o sa am si eu pielea ei, numai ca nu va fi adevarat. Am contactat doi artisti tatuatori si mi-au facut un tatuaj in forma de inima. Etse roz si seamana la fel ca pielea ei, iar desesubt scrie „little me”(eu micuta)”, a spus femeia pentru Daily Mail.

Tarly a fost foarte incantata sa vada tatuakul si a spus la toata lumea ca este la fel ca pielea ei.

La cateva zile dupa ce Tarly s-a nascut, parintii acesteia au descoperit ca pielea micutei incepe sa cada, asa ca a fost tratata de eczema pana la varsta de trei ani, atunci can do biopsie a aratat ca nu sufera de eczema.

Mai apoi a mers la 12 specialisti dermatologi, in trei ani de zile, iar abia acum o luna a descoperit ca are sindromul Netherton.

Desi s-au chinuit mult sa afle ce are fetita lor, mama lui Tarly si tatal fetitei au fost usurati sa stie cum o pot trata.

 

 

0